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mercoledì 29 agosto 2018

Gravidanza dalle 25 in poi!

   Ciao a tutti di nuovo!!! Non vedo l'ora di finire questo racconto infinito e introduttivo, per poi poter scrivere di cose un po' più leggere e allegre che costituiscono la nostra vita di tutti i giorni!!!

   Dunque, ci eravamo lasciati che a 26 settimane tonde i miei pneumo mi hanno detto che andava tutto ok e mi hanno dimesso, il prossimo controllo gin/ost l'avrei avuto il martedì dopo (20/02) con la prima ecografia di accrescimento (quando ero entrata il giorno 7/02 mi avevano solo fatto una biometria veloce). Quindi torno a casa... valige da sfare, regali e principalmente vestiti che ci avevano regalato al babyshower da lavare e sistemare, in più, appena finito di fare queste cosine, ci eravamo decisi a cominciare a preparare le bomboniere per la nascita di Tommaso, perche visti i prezzi, e la quantità da distribuirne (considerando che la riuscita di questa nascita sarebbe stato il gran premio di un favoloso lavoro di gruppo!), abbiamo deciso di farle noi a casa!!! :D Delle bellissime scatoline azzure col fiocco, con dentro un gessetto profumato (anche quello fatto e colorato da noi) e i confetti di cioccolato al latte e bianco, dentro le bustine per alimenti, chiusi dentro il tulle <3 davvero="" e="" fatica="" il="" ma="" p="" passare="" per="" risultato="" speciale="" stato="" tanta="" tempo="" utilissimo="">
Comunque, quella settimana li l'abbiamo passata praticamente così, tra preparativi, bomboniere e un po’ di stress che stavamo ospetiando un amico che cercava casa (e quindi avevamo la privacy un po’ “limitata”)....
  Arriva il 20 febbraio e ancora prima di entrare a fare l’ecografia la dottoressa ci spiega che non dovrebbero esserci problemi, ma visto come eravamo già “avanti” preferivano ricoverarmi per decidere quando farlo nascere... Potete immaginare l’ansia e la paura?! A 27 settimane mi volevano già far partorire senza nessun problema praticamente 😱! Quindi facciamo questa prima eco di accrescimento e lui non era cresciuto un granché (era 450g alla morfologica di secondo livello a 20 settimane, al 95esimo percentile), il peso stimato era di 890g (quindi avrebbe “solo” raddoppiato in 2 mesi praticamente... quando avrebbe dovuto stare già sul chilo... infatti è passato dal 95% della morfologica al 25% (circa) a 27.... io ovviamente ero preoccupatissima!!! Mi spiegano che comunque va bene e che per vedere la crescita si doveva valutare ogni 15 giorni.
   Intanto da ricoverata mi hanno fatto fare i controlli tutte le settimane dai pneumo, anche perché per potermi fare partorire prematuramente con l’indicazione per il cesareo, a meno che il bimbo non stesse male, servivano le indicazioni della pneumo (per fortuna, altrimenti Tommaso sarebbe nato TANTO prima e sarebbe stato molto rischioso per lui!) e praticamente per avere le indicazioni per partorire dovevo o avere la capacità vitale (VC), che è un valore della spirometria, sotto il litro e mezzo (a inizio gravidanza avevo 2 litri, a 28 settimane 1,7l), OPPURE il pH arterioso alterato nell’emogas (che invece era ok), oppure l’ipertensione polmonare oltre un certo valore. La spirometria me la facevano tutte le settimane, l’emogas me la facevano a giorni alterni (infatti avevo entrambi i polsi pieni di lividi e poi sn passati a farmi le emogas all’inguine) - praticamente ho conosciuto tutti gli anestesisti del reparto a furia di fare emogas, perché essendo un prelievo arterioso, gli infermieri non lo potevano fare e lo doveva fare l’anestesista per forza...
  Poi sono venuti i neonatogi a parlarci e spiegarci un po’ come “funzionava” la prematurità, gli stadi, quanto aspettarci la durata del ricovero di Tommaso da quando fosse nato, quali avrebbero potuto essere le complicazioni e i rischi, e poi ci hanno portato in reparto sia della patologia neonatale “normale” sia nella TIN per vedere “come” erano grandi questi bimbi e come funzionava il reparto. È stato il colloquio più utile di tutto il ricovero, ci ha messo i piedi a terra e fatto capire che non era una passeggiata, ma neanche la fine del mondo come qualcuno ci prospettava.
   Le settimane passavano, e così a 29 settimane ho fatto la seconda ecografia di accrescimento e mamma mia che paura!!! Paura purissima! Perché ci avevano detto che in quellle settimane i bambini dovrebbero crescere tra i 150 e 200g a settimana, mentre Tommaso era cresciuto SOLO 90g in due settimane!!! A 29 settimane era 980g! Quando avrebbe dovuto essere ben sopra il chilo! Infatti era sotto al 14% come crescita e come peso ancora meno! E l’idea di doverlo farlo nascere di li a poco era terrificante. Non avete idea di quanto ho pianto! La settimana dopo però ci arriva la “buona” notizia, che a meno che non ci fossero state urgenze... avevamo la data! È entrato il primario in camera e mi dice “non prenderti impegni per mercoledì 28 che saremo a 32 esatte e lo facciamo nascere!” Da un lato ero contentissima perché 32 settimane era stato fim dall’inizio il nostro traguardo (anche se durante il ricovero speravo di riuscire ad allungare fino a 34), a 32 settimane alla fine il grado di prematurita è considerato “lieve” (lieve da 31 a 35, moderato da 27 a 30, grave da 25 a 27, ed estremo da 23 a 26; negli USA addirittura, se i genitori scelgono di provare la rianimazione, loro considerano “viable” - possibilmente compatibile con la vita- da 21 settimane, che però quelli nati tra 21 e 22 settimane hanno meno del 5% di probabilità di farcela; mentre in UK e alcuni altri paesi provano a rianimare sopra le 22/23 settimane (in base alla scelta dei genitori e all’ospedale); mentre in Italia la compatibilità con la vita viene considerata dalla 24esima settimana in poi). Comunque ero anche un sacco nervosa perché la settimana prima il mio piccolo non arrivava ancora al chilo! E il peso per il prematuro incide tantissimo sulle probabilità di farcela o meno... Ho fatto quindi per la seconda volta le punture di bentelan per lo sviluppo dei polmoni.
   Tutto è andato abbastanza bene, ed ero parecchio nervosa la settimana dopo quando dovevo rifare l’accescimentk, a 31 settimane. Spera che fosse arrivato almeno al chilo/ chilo e 100. Non osavo a sperare di più. E invece, mangiando come una disgraziata - perché fino alla settimana prima avevo solo perso peso al posto di prenderne, ne avevo persi ben 6kg, tutti quelli che avevo preso da inizio gravidanza!  (mi sn dimenticata di dirvi che mi era pure venuto il diabete  gestazionale!!)  -cmq mangiando come una disgraziata, ho preso 3kg in quella settimana, e il mio bimbo era cresciuto ben 300 e rotti grammi!!!! Era 1,3kg 💪🏻😍! Quindi ero proprio ansiosa per il parto, e mi è preso il panico! Perché tutto andava tranquillo fino ad allaora, mi sentivo tranquilla riguardo alla maternità, e di punto in bianco sn andata in panico, non mi ci vedevo madre, avevo paura di non amarlo!
   Insomma un casino!!! E così siamo arrivati alla parte del racconto del parto, che racconterò in un altro post, ma non è stato nulla di che alla fine....
Bacinoni e scusate che ci ho messo così tanto per aggiornare il blog;
CATE 😍😘!



lunedì 2 luglio 2018

GRAVIDANZA 3-25 SETTIMANE

    Questo post per molti di voi sarà una montagna russa di emozioni. Lo è stato me per. sono cose passate, ma ancora difficili da condividere, anche se superate.

 

Come avevo scritto nel post precedente, avevamo il via libera da parte degli pneumologi per proseguire la gravidanza, e anche noi avevamo deciso di buttarci in questa avventura. Come anticipato la volta scorsa, "non volevo altre delusioni", e con delusioni intendo che ne abbiamo avute....




   Verso la fine del 2016 stavo abbastanza bene di salute e stavamo vivendo la nostra vita tranquilli... finché non scopro di essere incinta. Dome non si sente pronto a fare il padre single e non è d'accordo che io corra il rischio, i miei pneumo sono moltissimo scettici sulla possibilità di riuscita e mi avevano detto di fare il controllo da loro ogni settimana e quando avrebbero detto basta voleva dire che non si riusciva più; in più c'era l'enorme croce come decisione da prendere: se avessi portato avanti quella gravidanza non sarei potuta entrare nel 3° trimestre (per la dilatazione dell'utero che schiaccia i polmoni), quindi il bimbo/a sarebbe dovuto per forza nascere a 26 settimane, appena più "vecchio" di quello che è considerabile rianimabile e compatibile con la vita. Io però ero determinata, volevo la mia creaturina e sapevo che sarebbe andata tutto bene. Ma il clima di discordanza dentro casa era insopportabile. siamo arrivati anche a non parlarci per settimane io e dome, pur vivendo sotto lo stesso tetto e dormendo nello stesso letto. Ma più di chiunque altro, il mio ginecologo (che è uno dei "grossi" a Padova) aveva definito il portare avanti quella gravidanza "UNA FOLLIA", insomma Dome ascoltava il medico, aveva paura di perdermi, e io non pensavo ad altro che alla creaturina che avevo dentro di me e che avevo quasi tutti contro (beh, qualcuno che non si sbilanciava c'era). Settimana dopo settimana vado a fare le funzionalità polmonari e ogni 2-3 settimane dal gine a fare le ecografie, alla fine ne avrò fatte tantissime di più in realtà, perché fin dalla 6° settimana ho cominciato a perdere sangue, quindi sarò stata in ps gine almeno ogni 2-3 giorni per vedere se c'era battito.... Insomma cercavo speranze ma nessuno non mi poteva garantire nulla. Finché, a quasi 11 settimane, al controllo pneumo, crollano i valori. Mi dice la mia fidatissima dottoressa"ti faccio il foglio. vai a casa fai la valigia, chiama il gine e fatti ricoverare. Non c'è come andate avanti. Tutta questa esperienza la vorrei condividere però in un post adatto. Non qui.

TORNIAMO ALLA BELLISSIMA ESPERIENZA!
   Dunque, torniamo alla gravidanza di Tommaso, il nostro torello forte che si è aggrappato alla vita con tutto sè stesso. Ho scoperto di essere incinta a 3 settimane+4, quindi davvero davvero presto, il che ci lasciava tanto tempo per pensarci bene e fare tutte le analisi, prima che "l'ammasso di cellule" che era Tommaso diventasse davvero "una testa e una corpo" (gli arti crescono dopo). Appena visto il test positivo la reazione è stata una sola: PAURA. Paura che l'esperienza si potesse ripetere, Paura di essere di nuovo sola, Paura di avere a che fare con quel gine che non mi dava speranza, Paura di peggiorare, Paura di dirlo alla mia famiglia, Paura di poter avere un figlio malato.... insomma, PAURA nella sua forma più pura. Lo dico subito a Dome, che condivide la mia paura in toto, se non di più, e chiamiamo la mia pneumologa, era una domenica pomeriggio, lei mi dice che mi vede lunedì stesso e facciamo gli esami in settimana, perché se ci fossero stati segni che non si poteva portare avanti, fino alla 5 settimana si poteva interrompere con delle pastiglie (quindi meno traumatico per me, per l'embrione, non avendo ancora una placenta o un cervello non farebbe male come può far male ad un embrione dopo la 8-9 settimana). L'accordo con la mia pneumologa era: se non dovesse andare bene vai dal tuo gine per l'interruzione, se invece dovesse andare bene, ti mando io al centro gravidanze a rischio. E così per fortuna è stato!!!
   Ho fatto l'esame del sangue per le betaHCG a giorni alterni finche non avevo la visita con ecografia a 5+4, e la paura più grossa prima della visita, visti i valori che avevo, era che la gravidanza potesse essere gemellare (perché non sarebbe stato possibile portarla avanti), e invece già a 5 settimane si vedeva lo sfarfallio del suo cuoricino!!!! era grande 1,2mm (MILLIMETRI)!!!!!! L'unico problema che avevano riscontrato era la pressione alta.
5+3 era un nulla di 1,2mm ma per miracolo (perché è raro vederlo cosi presto) si vedadva gia il cuore battere
   Il secondo appuntamento l'ho avuto a 8 settimane e andava tutto benissimo, anzi, visti i problemi di sanguinamento della gravidanza precedente ero preoccupata che potesse esserci un distacco del corion anche con questa e quindi di aver bisogno di prevenire in qualche modo, mentre la dottoressa ci dice "è così ben attaccato e nel migliore dei posti, che non lo stacchiamo manco se vogliamo", non devi prendere niente! Allora mi segna un sacco di consulenze da fare, pneumo, cardiologiche, genetiche, teratologiche e chi più ne ha più ne metta. Dome ha dovuto fare una serie di esami genetici, per i farmaci che prendo abbiamo dovuto fare 3/4 appuntamenti teratologici con un referto lungo ben VENTI pagine!!!!
8+0 Non aveva ancora gli arti ma si muoveva gia come un vermetto!
  Poi ho fatto un salto in PS verso le 10 settimane perche perdevo un pò di sangue;
  La visita dopo l'ho fatta a 11 settimane, lui era diventato "micro umano"!!! gli esami genetici andavano bene e quindi era impossibile che avesse le mie malattie, quindi abbiamo deciso di fare l'ultrascreen a quasi 13 settimane per escludere le trisomie e le malattie del tubo neurale. Tutto benissimooooooo!
  Poi mi è venuto il diabete gestazionale hahahhahahhahahahaha! sarebbe troppo bello se tutto andasse liscio come l'olio no?


12+6 - ultrascreen (o bitest, come preferite chiamarlo)



 A 15 settimane al controllo andava tutto benissimo, con l'insulina i valori cominciavano a rientrare, il pupo cresceva bene, e stava per arrivare il natale!!!
  Dopo questa visita siamo scappati per una settimana/una settimana e mezza a Genova dai parenti di Dome, e finalmente abbiamo cominciato a tirare dei sospiri di sollievo e ad annunciare ad amici e parenti (meno stretti) che stavamo aspettando!!! Ora contavamo i giorni per arrivare a 18 per la premorfologica, 23 per la morfologica di secondo livello, che ci avrebbe detto le santissime parole "compatibile con la vita"!

  Quindi il 23/12 abbiamo fatto la premorfologica, che è andata benissimo, abbiamo scoperto il sesso (delusione quasi generale, ma vabbè, sn cose che durano minuti poi eravamo tutti felici di aver un maschietto!!!), quindi per natale avevamo delle bellissime foto dell'ecografia da far vedere a tutti! A Padova e a Torino :D!

  Appena tornati facciamo l'altra carrellata di esami che sn andati tutti bene, e cominciamo a prendere le cosine che serviranno, preparare il babyshower (faro anche su questo un post a parte!), preparare la cameretta... perche sapevamo che "il tempo stringeva". Fossi riuscita ad arrivare alle fatidiche 32 settimane, avevamo 2 mesi per preparare tutto. Quindi per gennaio abbiamo lavorato un bel pò! e il 28/1 abbiamo fatto il babyshower che è stato bellissimo!!!!

  La settimana dopo il babyshower, ero di 25 settimane, e mi viene il raffreddore con qualche linea di febbre... ma non avendo un sistema immunitario efficace ogni linea di febbre è rischiosa, quindi mi ricoverano!
 
Dopo due giorni ricoverata (in clinica gin/ost), comincio ad avere un pò di ingombro secretivo e ovviamente non essendo molto abituati a che fare con le malattie polmonari, mi "annunciano" che sarei stata trasferita in "ISTAR3" (rianimazione), perché avevano allestito li una sala parto per cesarei per me e per un'altra signora che stava in policlinico.


 IMMAGINATE IL PANICO! 25 settimane, bimbo indietro col peso, io senza pancia, che MI SENTIVO BENE! IN RIANIMAZIONE???!?!?!?! Infatti anche i medici della rianimazione quando mi vedevano mi chiedevano "ma perché ti hanno mandato qui?"
  Infatti dopo il weekend arriva il primario e mi chiede "ti facciamo tornare di la in reparto?" e io che per quei due brevi giorni (infatti dopo ci saremmo conosciuti tutti meglio) mi ero sentita in una gabbia di matti, gli chiedo di trasferirmi in fisiopatologia respiratoria, con i miei pneumo, che sarebbero riusciti a dirmi se c'era da preoccuparsi o meno. Tanto era un raffreddore da niente, che l'indomani mi hanno dimesso!!!!
  Siccome questo post sta diventando lungo e io sto diventando dispersiva perché ci sono davvero tantissime cose e tantissimi aneddoti, continuerò settimana prossima appena il pupo mi lascia un pò di tempo che non userò per dormire XD!!!
   Grazie di aver letto, di seguire la nostra storia, e grazie dei commeti che avete lasciato nell'altro post. So che in questo ho toccato argomenti molto delicati, ma se uno non ci passa ha ben poco da parlarne, le cicatrici nell'anima restano, resta il ricordo e la paura, e ricordo a chi volesse "dire la sua" che è contrario, che non tutti siamo nati per fare i martiri.
  Scusate il P.S., grazie a tutti ancora,

Cate xxx












domenica 24 giugno 2018

Mi presento e vi racconto un pò della nostra storia!

Ciaaao!
Sono Caterina Simonsen, qualcuno di voi magari conosce già la mia storia fino circa un anno fa, quando ho deciso di chiudere gli account su FB, e tanti di voi non hanno idea di chi io sia. Quindi mi presento a grandi linee e vi racconto perché ho deciso di uscire da alcune piattaforme su internet e perché ora ho ripreso da altre parti!
  In breve ho (al momento) 29 anni - se state leggendo questo post a distanza di anni, sono nata nel settembre dell'88 - sono nata con delle malattie genetiche rare che colpiscono io miei polmoni, fegato, sistema immunitario e diaframma; Verso i 23/24 anni sono peggiorata molto e la mia aspettativa di vita era molto bassa, nel 2014 mi hanno fatto una serie di interventi rischiosi e anche innovativi ai polmoni e pian pianino sono riuscita a migliorare e avere man mano una vita più decente. Nel 2017 mi hanno approvato una terapia orfana (molto costosa e fatta per flebo una volta alla settimana), mirata a compensare il danno polmonare di una delle malattie. Per chi volesse approfondire la "mia" storia fino a prima degli interventi ai polmoni, nel 2014 la casa editrice Piemme ha pubblicato il mio libro "respiro dopo respiro", scritto assieme a Daniele Mont d'Arpizio.
  Nel febbraio 2014 ho conosciuto Domenico (d'ora in poi Dome), e ci siamo messi insieme nel dicembre di quell'anno, tra molte battaglie tra salute, web e problemi personali di entrambi, Dome si trasferisce da Torino a Padova da me nel settembre 2015 e cominciamo la nostra vita insieme. Tra ossigeno, respiratore, flebo e ospedali abbiamo costruito una nostra normalità e l'amore tra di noi è solo cresciuto col tempo. Siamo due appassionati di furetti e nel 2015 avevamo preso due furettini, fratello e sorella, Elios e Emily. Mentre fantasticavamo dove prenderli e quale furetto prendere è saltato fuori che Dome ci teneva ad essere padre in futuro, mentre io non avevo mai nemmeno preso in considerazione essere madre per via delle malattie che mai avrei voluto trasmettere. Dome è piu piccolo di me di 3 anni e mezzo. Al momento, li per li, non ci avevo dato molto peso alla cosa perché "non mi riguardava", nel senso che 1° la mia situazione di salute era praticamente quasi incompatibile con la vita, figuriamoci con una gravidanza; 2° perché la mia aspettativa di vita allora non superava un paio d'anni.
  Ma come anticipato prima, con delle terapie particolari, sono un pò migliorata (pur usando sempre flebo, ossigeno e respiratore), e verso la fine del 2016 ho cominciato a pensarci sulla possibilità di portare avanti una gravidanza. All'inizio dell'anno scorso abbiamo avuto una riunione con i medici, dopo una serie di tentativi andati a male, dove avevo chiesto se sarebbe mai stato possibile avere un figlio, e se non lo fosse stato che avrei desiderato fare l'incisione delle tube, per evitare altri fallimenti e delusioni, e perché la mia situazione clinica non è compatibile con nessun altro metodo contraccettivo se non il preservativo. Siccome per fare la sterilizzazione permanete in età fertile e senza figli ci vogliono diversi permessi da parte di medici e medici legali e direzione sanitaria (perché in breve è contro il codice deontologico dei medici lesionare un organo sano senza necessità clinica), mi dicono che avrebbero provato a farmi "potenziare" i polmoni e tutta la salute al massimo degli sforzi per un anno, e se avessi raggiunto una capacità polmonare accettabile (attorno il 50%, partivamo da 28%) mi avrebbero dato il via libera per poter rimanere incinta e portare avanti la gravidanza, altrimenti avremmo fatto l'incisione, per scelta mia, visto i rischi legati sia ad una gravidanza, che eventualmente ad un'ivg, comunque mi sarei fatta sterilizzare durante l'eventuale parto (cesareo per forza).
  Nel luglio 2017 finalmente raggiungo il livello desiderato e mi dicono che se l'avessi voluto, avrei dovuto rimanere incinta tra novembre e la fine della primavera del 2018!!!! E invece scopro il giorno dopo il mio compleanno (sett.2017) di essere incinta! Un sacco di paura... una settimana intera a fare esami per capire se avrei potuto portarla avanti o interrompere, siamo andati anche dalla psicologa perché il ruolo che avrebbe dovuto assumere Dome era molto più importante rispetto a quello di qualsiasi padre, e se lui non fosse pronto (aveva 25 anni!) io da sola non sarei riuscita a crescere il bimbo, quindi il "tenerlo" dipendeva molto anche da lui, con tutti i rischi (per me e il bimbo) legati alla gravidanza.... e infine gli esami su di me andavano bene e potevo portarla avanti, Dome ci ha riflettuto molto e ha deciso di provarci, e quindi se gli esami sul bimbo (genetici, morfologici e di ossigenazione) fossero andati bene, e anche la gravidanza, di li a 7 mesi (perché da subito mi era stato detto che non potevo portarla a termine, ma solo a 32 settimane se tutto fosse andato per il meglio) saremmo diventati genitori.... E così è stato!!!!!















 IL 28 MARZO 2018 SONO DIVENTATA MAMMA! Siamo diventati genitori di un bellissimo e sanissimo bimbo!
  Ho mantenuto l'account instagram e raccontavo man mano la fine della gravidanza e la nascita di Tommaso.... E in moltissimi mi hanno chiesto di raccontare "il resto" della nostra storia e la vita da mamma disabile e del nostro miracolino, nato di 1,4kg! E quindi eccomi qui!
  Ovviamente questo è un grandissimo riassunto e col tempo vi racconterò nel dettaglio tutto com'è andato e com'è. Ma credo possa bastare come primo post e come presentazione!
  Un abbraccio a tutti,
CATE xxx.