SETTEMBRE: mese sulla sensibilizzaione sulle TIN. Eppure...

    E pure come per febbraio per le malattie rare non importa a quasi nessuno. Ne' ai più famosi social, nè ai giornali, nè tanto meno ad altre mamme che fanno girare la loro vita sulla maternità, nè ai siti dedicati al puerperio. Quindi mi sento in dovere di scriverci qualcosa nella speranza che qualcuno legga.
   

un body da prematuro rispetto alla taglia 0.

Appena nato

   Noi mamme di prematuri/bimbi con inizi complicati siamo le fortunate in realtà, certo, meno fortunate magari rispetto a chi ha bimbi sani nati a termine. Ma siamo fortunate, perché se non fossero nati prima e non ci fossero state le TIN attrezzatissime con tutto il loro staff i nostri bimbi non sarebbero qui oggi. Questa è la verità, sia per i parti prematuri che erano in qualche modo "organizzati" come il mio, sia per la stragrande maggioranza, dove si va in travaglio troppo troppo presto. Prima dell'esistenza delle TIN i così detti settimini che sopravvivevano erano fortunati, ma erano davvero pochi, prima dell'esistenza delle TIN i bimbi nati sotto le 32 settimane erano semplicemnte considerati aborti, e quelli nati dopo "stillbirth", cioè nato morto o morte bianca in pancia. Quindi cominciamo a dare un po' più di valore al fatto che esistano.

   La durata dei ricoveri in TIN e nelle patologie neonatali solitamente non si misura in giorni come i ricoveri regolari anche in pediatria, ma se va tutto bene sono settimane, ma più spesso sono purtroppo mesi. Mesi di ansie, di vivere la vita del post parto senza l'allegria di avere il bimbo a casa. Mettere l'intera vita della famiglia in standby. Sarebbe impossibile da incassare il colpo del bimbo ricoverato in TIN se non ci fossero i medici e gli infermieri e le altre figure sanitarie che stanno li non solo per il tuo neonato grande come una lattina di cocacola, ma stanno li per aiutare che l'intera tua famiglia non crolli a pezzi. E sono davvero bravi, per quanto magari desidereremmo ci facessero stare di più, ce li facessero prendere in braccio, tutti noi che ci siamo passati ci rendiamo conto della preziosità dell'esistenza di queste strutture e di chi ci lavora, e non possiamo fare altro che esserne ricoscenti. Perché anche per chi ha la fortuna che gli sia andato tutto bene col bimbo nato a termine e portato subito a casa, non si rende conto di cosa c'era già pronto ad accogliere il suo bimbo ed aiutare tutta la famiglia se le cose non fossere andate bene; che anche se loro non sapevano e la preoccupazione più grande era il parto, loro avevano una rete di sicurezza con i controcoglioni pronta nel caso le cose fossero andate diversamente.

   Non diciamo loro grazie abbastanza, fanno il loro lavoro estremamente bene, non dormono col pensiero dei nostri bimbi come non lo facciamo noi mamme quando rientriamo a casa, sono loro a dare quella carezza in più e quel contatto di cui i nostri piccoli hanno così tanto bisogno quando non ci possiamo essere noi. Ci sono cose come il kangaroo care (che è il pelle a pelle) con i prematuri che sono increbilmente benefiche per la salute dei bimbi, e in tante tin non si riesce a fare, per un semplice motivo: non c'è spazio. Se devono scegliere tra il mettere una poltrona di fianco all'incubatrice per dare un pò più di spazio per il rapporto mamma-bimbo (che tutti vorrebbero tanto, medici e infermieri tra i primi), loro fanno posto per una incubatrice in più. Perché è più importante aiutare tutti i bimbi a sopravvivere e poi recuperare dopo, che condannarne qualcuno a morte sicura dando spazio per cose meno essenziali. I reparti TIN sono piccoli perché nei nostri vecchi ospedali non esistevano, e quindi, essendo stati fatti dopo, sono stati fatti con quelllo che si poteva, e si aveva. E tuttora ci sono speranze e progetti di aprire nuove TIN e ampliare quelle che ci sono già. Ma come al solito mancano i soldi. E oltre a mancare i soldi i privati non ne parlano, avete mai conosciuto, sentito parlare delle associazioni che si occupano delle famiglie dei prematuri? Già, no. Perché sono poche e sopravvivono grazie a chi ha avuto esperienza li dentro e al personale che lavora li. La vita da associazione purtroppo anche quella gira attorno ai soldi, e per fare una raccolta fondi ne devi spendere. Ma arrivato il momento di spendere ti trovi il bivio davanti: questi soldi li "investo" in una bancarella in centro ad una città sperduta oppure compro un pezzo di attrezzatura che manca al reparto? E così tutto quello che hanno vanno ai reparti per aiutare il figlio di qualche sconosciuto che però sta passando quello che hai passato tu prima di lui con il tuo.

Perché li erano loro a farci i "regalini"

Con soldi di tasca loro ci hanno sempre fatti sentire in famiglia

 

Al di fuori delle associazioni, che hanno dei bilanci veramente da fame (molte sotto i 10.000e/anno, con i quali fanno miracoli), e le direzioni ospedaliere, nessun altro aiuta questi reparti così delicati e così importanti. La neonatologia è fatta davvero di miracoli, dove il peso dei bimbi solitamente si misura in grammi, non in chili. E quasi nessuno sa che loro sono sempre lì per il tuo bimbo nel caso la tua gravidanza abbia problemi e sia pericoloso per la sua vita rimanere dentro di te. Ancora meno sono quelli che ne parlano e fanno conoscere questa realtà. E meno ancora quelli che la supportano e aiutano ad andare avanti. Già, perché di associazioni per il puerperio ce ne sono tante, comprano vasche per le cliniche e ospedali perché va meglio partorire in acqua, mentre con quelli stessi soldi in quella stessa stanza poteva fare posti a 4 nuove incubatrici, che sarebbbero state sempre piene, quante vite in più sarebbero state salvate, e quanti bambini sarebbero stati "bambini prematuri" anziché considerati aborti tardivi?

   Volevo con questo post cercare di fare un pò più luce su una realtà che è il piano B di tutti, ma che nessuno valorizza. Perché (fortunamente) non ci passano e quindi credono che non li riguardi. Invece riguarda tutte le gravidanze, tutte le future mamme, e dovrebbe riguardare tutti. Si lamentano che già ci sono pochi nuovi nati in Italia, e noi ci permettiamo anche il lusso di non salvare tutti questi nuovi nati. I reparti di TIN sono sostenuti in gran parte dal loro personale e quasi tutti loro rinunciano a cose essenziali, e anche ai soldi propri per aiutare il loro reparto, i loro pazienti e le loro famiglie.

   Sarebbe bello se questo mese sulla sensibilizzazione davvero si facesse qualcosa per le patologie neonatali e terapie intensive neonali. Sarebbe davvero bello se almeno 1 giorno in tutto questo mese venisse in mente a qualche testata giornalistica di raccontare la loro realtà, e che le future mamme, e le mamme di bimbi piccoli, si fermassero un attimo e ringraziassero il grande lavoro che fanno tutti coloro che lavorano nelle TIN, perché per loro tra le cose più belle che capitano è venire a sapere come se la cavano i loro ex pazienti in futuro, che dopo le dimissioni le famiglie passino a dire un grazie, che anche mamme in attesa dedichino 10 minuti di un giorno qualsiasi a dire "so che ci siete per mio figlio nel caso il Destino (o Dio se siete credenti) ci riservi altro".
Sarebbe davvero davvero bello.

Primo giorno fuori dall'incubatrice, prima volta in braccio al papà.

  Io intanto quando posso torno con Tommasino ma anche senza a dare un saluto, anche se mi sento sempre in dovere di fare di più, so che dovrei scrivere loro una lettera e mandargli foto, ma se già non ci penso abbastanza io che ci sono passata immagiano cosa mi possa aspettare da altri.

Primo giorno fuori dall'incubatrice finalmente in braccio alla mamma.

  Finisco però ringraziando tutti i neonatologi, i direttori delle neonatologie, gli infermieri (non avete veramente idea di cosa fanno loro... è un girare tutta la notte con i piccoli in braccio perché sappiamo che i piccoli vogliono coccole, ma loro sono 1 per 4-5 bambini alla volta), i cooordinatori e i caposala dei reparti TIN e patologie neonat.
   In particolare ringrazio tuttti quelli che si sono presi cura della nostra famiglia, principalmente di Tommaso, in questo percorso.

   Questo dovrebbe essere un mese dove essere grati per le TIN, renderci conto della realtà e cercare un modo per aiutarli, che sia facendo calzini per neonati della taglia di una lattina di cocacola, che sia aiutando le associazioni, oppure anche solo passando a lasciare una letterina dicendo che sapete che loro c'erano (se ci fosse stato bisogno) e ci saranno sempre se ce ne sarà. Anche solo scriverci qualcosa se avete dei blog, o un post sui social. Qualsiasi cosa aiuta.

Secondo giorno a casa.

Grazie a chi ha letto fino alla fine.

Caterina Simonsen

L'arrivo di Tommaso parte1

   Per quanta gioa ci possa essere all'arrivo di un bimbo in questo mondo, l'arrivo diun bimbo prematuro è colmo di paura, ansia e sentimenti negativi - che solo altri mamme di prematuri riescono a capire spesso- che la "parte bella" della nascita di solito la cominci a godere solo quando ci si comincia ad avvicinare alla dimissione della TIN, quando cominci a vedere la luce alla fine del tunel, e "quel senso di colpa" comincia a scemare.
   Premetto anche che ho avuto una grandissima "preparazione" e consapevolezza sia con la psicologa sia con i medici sulla prematurità, come mi sarei sentita, che certi sentimenti sono "normali", e tue tte le "complicazioni" che ci si poteva andare in contro con un bimbo nato prematuro. Come vi ho detto in qualce post precedente, il nstro obiettivo era arrivare alle 32 settimane, perché è quando l'utero arriva ad invadere il torace, quindi limite fisico della gravidanza per me, e perche a 32 settimane siamo in un territorio "abbastanza" sicuro per il bimbo. Userò termini forti nel dirvi alcune "verità" sulla prematurità, ma è così purtroppo; con "abbastanza" sicuro per il bimbo il neonatologo che poi avrebbe seguito Tommaso ci aveva detto che statisticamente la sopravivenza era quasi sovrapponibile a quella di una nato a termine (5% circa contro 3%), e le possibilità di disabilita permanenti si riducevano "solo" al 10%.
  Mi parlavano di farmi partorire, anzi, al primo mese di ricovero usavano proprio il termine "espletare il parto" (non partorire, o far nascere il bimbo o altre cose comunque legate alla positività della nascita), già alla 24esima settimana. Alla 24esima settimana mi era venuta della gestosi lieve e l'ostetrica che mi seguiva (un angelo) mi diceva di sperare di arrivare almeno alla 29esima. A 25+0 a causa di un raffreddore e qualche linea di febbre mi ricoverano per sicurezza... MA come per me un raffreddore non è mai raffreddore, l'indomani del ricovero vado in distress respiratorio. Camera mia diventa un via vai di anestesisti che mi controllavano la niv, e la sera decidono di trasferirmi in ISTAR (Rianimazione) per essere monitorata e seguita meglio, perché non avevano abbastanza personale da stare dietro a un paziente così grave/complesso come me in reparto di ginecologia e ostetricia. Ma tanto per aumentare l'ansia del prepararmi per andare in rianimazione per un raffreddore, arriva uno dei medici e dice "ti mandiamo proprio in quella rianimazione perché abbiamo allestito una sala operatoria per il tuo cesareo se ci dovesse essere bisogno". Ho pianto MOLTO. L'idea che con tutto bene, la saturazione buona, il bimbo che stava bene ecc, me lo volessero tirare fuori era terrorizzante.
   In rianimazione giustamente non "capivano" cosa ci facessi li, perche non facevo nulla in più rispetto alla mia terapia di base, e un pò di distress ognitanto è "normale" per me ed sono sempre stati gestiti bene durante la gravidanza, senza rischi per tommaso. Dopo 3 giorni in rianimazione arriva il primario (della rianimazione) e mi chiede se vorrei tornare in reparto, gli imploro di mandarmi in fisiopatologia respiratoria, perche avevo l'impressione che per troppa cautela o paura in gineco potessero affrettare le cose, o comunque gestirle come la gravità di qualcosa di acuto, quando essendo una situazione cronica va gestito in modo diverso, ma serve del tempo per capirlo. Quindi mi trasferiscono in Fisiopatologia dove mi dicono che va tutto bene, raffreddore passato e la gravidanza andava bene, quindi potevo andare a casa (a 26+0, un'altra settimana conquistata!).
  Quando una settimana dopo, il 20/02 arrivo per fare il primo accfrescimento (e siamo a 27!!!), avevano già deciso di ricoverarmi, per prendere l situazione in mano e capire quando sarebbe stato meglio farlo nascere. Era un martedi, e non ero proprio felicissima.... anzi, che continuassero a parlare di parto così "presto" mentre stavo così bene mi metteva l'ansia. Devo ammettere che poi ho capito cosa pensavano i gine, ma allora avevo l'impressione che avesso tanta paura e non vedessero l'ora di finirla. Quel giovedì fanno una riunione interdipartimentale per capire, e il medico lehale per dare il via libera al parto non urgente chiede una relazione ai miei pneumo. Grazie al cielo ho i migliori pneumo che uno potrebbe desiderare, nel momento del bisogno come nel momento di quiete: non c'erano indicazioni al parto a meno che la VC della spiro non scendesse sotto un certo valore, che l'emogas nn si sballasse troppo e che l'ipertensione polmonare nn aumentasse. Così è cominciato il percorso dove io ero più tranquilla e sicura, perché in mezzo a tutta quella ansia, dei miei pneumo mi fido ciecamente, e sapere che la decisione finale toccava a loro mi rincuorava, e nessuno mi avrebbe strappato il mio bimbo da me senza necessità, o per paura di "qualcosa che potesse accadere"...
   Bon, da aesso in poi il ricovero procede con calma, tranquillo, e noioso. QUINDI posso smettere con questa parentesi ed entrare nel "prepararsi pr avere un bimbo prematuro".
   Mi avevano consigliato il libro (in inglese) PREEMIES - The essential guide for parents of premature babies (di Dana Wechsler Linden, Emma Trenti Paroli e Mia Wechsler Doron,MD), un libro scritto da una mamma di gemmelli prematuri, un'altra mamma (psicologa) di un bimbo  prematuro e da una dottoressa primario della neonatologia di un qualche grosso ospedale degli USA. Il libro ti prepara rassicurandoti su tante cose, esponendoti la realtà man mano che serve (per esempio vi "dicono" in breve le possibili problematiche ma ti dicono di leggere i capitoli dove le trattano solo su consiglio del medico di tuo figlio e solo se il problema ce l'ha, perché sennò è troopo stress per nulla insomma). Io l'ho seguito e usato come raccomandato, e mi prendevo nota di tutto che dovevo chiedere man mano prima del parto sia ai gine/ost, sia agli anestesisti, sia ai neonatologi.
   Durante la seconda settimana di quel ricovero (quindi eravamo a 28!!!) ho fatto la consulenza con i neonatologi che ci hanno spiegato un pò i rischi legati ad ogni "fascia" di prematurità/peso e ci  hanno portato a conoscere il reparto e a farci vedere qualche piccolo ricoverato così potevamo preparaci per l'aspetto e dimensioni di notro figlio in base a quando sarebbe nato, e la cosa che mi è rimasta più impressa di quella visita, è come mi abbiano rassicurato che già dalla 28esima, dando al bimbo il tempo e le attenzioni necessarie per crescere, poteva stare molto meglio di un bimbo che magari nasce a termine ma ha problemi durante il parto. L'impressione mi ha fatto quando ci ha fatto entrare in una stanza dove c'erano due lettini uno di fronte all'altro, in uno c'era un bimbo di 34 settimane teoriche (che era nato a 29 però), di 1 kg e mezzo e poco più grande della mia mano, che era sveglio ed era solo attaccato ai monitor, non aveva ossigeno, nè sondino, nè flebo.... e davanti a lui c'era quest'altro bimbo che a confronto sembrava un bisonte, di oltre 4kg, che ha avuto problemi alla nascita e l'hanno portato con l'elicottero a Padova, intubato, pieno di cateteri e flebo, e con gli occhi attaccati con lo scotch... Li mi sono resa conto che la sicurezza non c'è mai. E anzi, era "meglio" avere un bimbo che doveva stare lì solo per crescere, scampando le complicazioni (quelle piu gravi si possono avere prima delle 30, ma si sa mai, tipo l'emorragia nei ventricoli cerebrali, la ROP, la malattia delle membrane ialine o peggio la displasia broncopolmonare, la NEC -enterocolite necrotizzante, o la pervietà del dotto arterioso che ha bisogno di chirurgia, per dire quelle "più frequenti insomma), insomma, scampando o superando le complicazioni legate alla prematurità, era davvero questione di destino e fortuna, perché di solito i "bimbi grandi" (quelli sopra i 2kg) che stanno li in TIN di solito hanno complicazioni più gravi dei nostri prematurini (mentre eravamo ricoverati noi tra quelli sopra le 35 settimane abbiamo avuto in camera un bimbo di 2,5kg che aveva un problema grosso al cuore, poi una bimba nata a termine di 4,3kg con la meningite, un'altro bimbo nato a termite con la polmonite perche avea aspirato meconio e durante uno dei controlli di routine che fanno in tin (eco cardio, eco del cervello, potenziali evocati per capire se sentono e visite oculistiche), hanno scoperto che era sordo.... insomma, le sorprese più brutte le ho viste capitare alle mamme dei non prematuri. Anche se l'ansia e lo stato di avere un bimbo prematuro è diverso...

    Intanto sai che il tuo bimbo quando nasce potrebbe sembrare piu feto/alieno che bambino e che potresti trovarlo brutto (era una delle mie paure grosse, che io e tutti gli altri trovassimo mio figlio brutto per nato prima), perche non sapevo se la pelle si sarebbe gia formata (di solito verso le 29 settimane la pelle assume il tipico colore/spessore di quella di un bimbo, prima è molto sottile). Nonostante avessi fatto due cicli di cortisone per la maturazione polmonare non sapevo se "erano pronti", avevo una paura folle della possibilita di nec, visto che quella la scopri solo quando lo alimentano, e avevo anche paura non espellesse il meconio. Non avevo particolarmente paura delle emorragie cerebrali, ma perche dalle eco si vedeva che aveva i vasi gia abbastamza grossi e quindi era improbabile che si rompessero. Nella mia testa avevo un sacco di idee e pensieri contrastanti. Per esempio un'altra cosa "strana", siccome se avessero dovuto addormentarmi in anestesia totale durante il cesareo poi mi avrebbero mandato in rianimazione anziche in reparto, e io non l'avrei conosciuto fino alla settimana dopo, non volevo che nessuno oltre a dome mi raccontasse cose che lo riguardavano o che mi facessero vedere foto, non avrei voluto che fossero "altri" a dire a me come era mio figlio, come si comportava e e le sue preferenze. Era mio e di Dome, quindi dome nel caso avrebbe potuto dirmi, gli altri no. Sono queste cose un po' inconscie che mi preoccupavano anche tanto... Cosa che magari uno fa credendo di aiutarti, tirarti su, farti un piacere, e invece in quel caso mi avrebbe solo fatto star male se fosse successo. Poi però per fortuna non è successo perché il parto l'ho fatto tutto in spinale ;). Quindi il mio nano l'ho visto appena nato e già il giorno dopo.

   In sala parto avevo la pressione molto bassa, quindi svenivo e rinvenivo in continuazione, ero tanto nervosa comunque. verso le 9 di mattina mi dicono "ci siamo tra 10 minuti nasce", che poi si sono rivelati 15 minuti anziche 10 perche lui non veleva uscire, si era anscosto in alto e non riuscivano a tirarlo fuori (infatti ha avuto un piedino nero per 1 settimana di tanto che l'hanno tirato), e mentre era metà dentro e metà fuori, il primo sollievo: ha fatto la cacca! non era ancora nato del tutto, ma appena messo il culetto al mondo ha fatto la cacca sulla mamma xD. E quindi la paura dell'ostruzione da meconio mi è passata. Mi avevano gia avvertito  prima che probailmente non avrebbe pianto subito e che l'avrebbero portato subito via senza farmelo vedere, e poi me lo avrebbero riportaro per salutarlo quando l'avrebbero stabilizzato. E cosi è stato. dopo una decina di minuti sentivo un pianto flebile che arrivava della stanza vicino, ma credevo fosse un altro bimbo nato nell'altra sala parto... mentre l'anetesista (carissima <3) che avevo vicino la testa mi dice "lo senti? è il tuo bimbo questo", e ovviamnete mi sono scese le lacrime e ho cominciato a sperare per il meglio. Poi però entrano con lui infagottato dicendomi "un bacetto veloce sulla testina che lo portiamo su", senza dirmi come stava, ma si vedeva che era intubato.... e per fortuna sono svenuta di nuovo, perché continuare l'intervento sapendolo così senza sapere perché o cosa gli stessero facendo sarei impazzita.
    Quando mi risveglio in camera di pomeriggio tra le urla di dolore, Dome mi spiega che lo stavano aiutando a respirare, e che tra poco l'avrebbero portato in sala operatoria per mettere due cateterini nell'ombelico, uno per i prelievi, la pressione e controllare l'ssigeno direttamente dal sangue, e l'altro per fare farmaci e l'alimentazione in vena.

    l'indomani, il 29 marzo, sono andata a conoscerlo, intanto era bello!! non sembrava un feto ma solo un bimbo molto piccolo, aveva i valori tutti ottimi nel monitor e mentre ero li non aveva fatto nessuna crisi (è normale per i bimbi prematuri avere delle crisi di apnea e bradicardia perche i centri nel cervello non sono sviluppati abbastanza ancora quindi si dimenticano di respirare ecc... e sapete quale è il "farmaco" per evitare queste crisi?! la CAFFEINA!!!), aveva il respiratore ma con le impostazioni al minimo e senza ossigeno aggiunto. Dopo qualche giorno hanno comimciato a daglio un pò di latte dal sondino (prima 5cc, poi 7cc e poi nn mi ricordo, quando ha cominciato con il biberon erano 30ml e alla dimissione erano 45), il lunedi dopo che è nato gli hanno tolto il respiratore e messo l'ossigeno, il martedi gia aveva solo i tubicini che gli davano solo aria (per aumentare la pressione e stimolarli a respirare) e gia il mercoledi (una settimana dopo che era nato) respirava senza aiuti!!! Ma alla dimissione, quando ci hanno spiegato tutto quello che lui aveva passato nei dettagli, abbiamo scoperto che i suoi polmoni erano gravemente immaturi quando è nato, e aveva dovuto subire 2 procedure invasive con un farmaco chiamato surfattante per farli aprire... e a causa di questo lui ha avuto difficolta a respirare fino i 3 mesi circa.... Ora il piccolo si è svegliato quindi mi tocchera pubblicare la storia in 2 puntate... Fine parte 1 diciamo...
xoxoxox
Cate