Sono Caterina Simonsen, qualcuno di voi magari conosce già la mia storia fino circa un anno fa, quando ho deciso di chiudere gli account su FB, e tanti di voi non hanno idea di chi io sia. Quindi mi presento a grandi linee e vi racconto perché ho deciso di uscire da alcune piattaforme su internet e perché ora ho ripreso da altre parti!
In breve ho (al momento) 29 anni - se state leggendo questo post a distanza di anni, sono nata nel settembre dell'88 - sono nata con delle malattie genetiche rare che colpiscono io miei polmoni, fegato, sistema immunitario e diaframma; Verso i 23/24 anni sono peggiorata molto e la mia aspettativa di vita era molto bassa, nel 2014 mi hanno fatto una serie di interventi rischiosi e anche innovativi ai polmoni e pian pianino sono riuscita a migliorare e avere man mano una vita più decente. Nel 2017 mi hanno approvato una terapia orfana (molto costosa e fatta per flebo una volta alla settimana), mirata a compensare il danno polmonare di una delle malattie. Per chi volesse approfondire la "mia" storia fino a prima degli interventi ai polmoni, nel 2014 la casa editrice Piemme ha pubblicato il mio libro "respiro dopo respiro", scritto assieme a Daniele Mont d'Arpizio.
Nel febbraio 2014 ho conosciuto Domenico (d'ora in poi Dome), e ci siamo messi insieme nel dicembre di quell'anno, tra molte battaglie tra salute, web e problemi personali di entrambi, Dome si trasferisce da Torino a Padova da me nel settembre 2015 e cominciamo la nostra vita insieme. Tra ossigeno, respiratore, flebo e ospedali abbiamo costruito una nostra normalità e l'amore tra di noi è solo cresciuto col tempo. Siamo due appassionati di furetti e nel 2015 avevamo preso due furettini, fratello e sorella, Elios e Emily. Mentre fantasticavamo dove prenderli e quale furetto prendere è saltato fuori che Dome ci teneva ad essere padre in futuro, mentre io non avevo mai nemmeno preso in considerazione essere madre per via delle malattie che mai avrei voluto trasmettere. Dome è piu piccolo di me di 3 anni e mezzo. Al momento, li per li, non ci avevo dato molto peso alla cosa perché "non mi riguardava", nel senso che 1° la mia situazione di salute era praticamente quasi incompatibile con la vita, figuriamoci con una gravidanza; 2° perché la mia aspettativa di vita allora non superava un paio d'anni.Ma come anticipato prima, con delle terapie particolari, sono un pò migliorata (pur usando sempre flebo, ossigeno e respiratore), e verso la fine del 2016 ho cominciato a pensarci sulla possibilità di portare avanti una gravidanza. All'inizio dell'anno scorso abbiamo avuto una riunione con i medici, dopo una serie di tentativi andati a male, dove avevo chiesto se sarebbe mai stato possibile avere un figlio, e se non lo fosse stato che avrei desiderato fare l'incisione delle tube, per evitare altri fallimenti e delusioni, e perché la mia situazione clinica non è compatibile con nessun altro metodo contraccettivo se non il preservativo. Siccome per fare la sterilizzazione permanete in età fertile e senza figli ci vogliono diversi permessi da parte di medici e medici legali e direzione sanitaria (perché in breve è contro il codice deontologico dei medici lesionare un organo sano senza necessità clinica), mi dicono che avrebbero provato a farmi "potenziare" i polmoni e tutta la salute al massimo degli sforzi per un anno, e se avessi raggiunto una capacità polmonare accettabile (attorno il 50%, partivamo da 28%) mi avrebbero dato il via libera per poter rimanere incinta e portare avanti la gravidanza, altrimenti avremmo fatto l'incisione, per scelta mia, visto i rischi legati sia ad una gravidanza, che eventualmente ad un'ivg, comunque mi sarei fatta sterilizzare durante l'eventuale parto (cesareo per forza).
IL 28 MARZO 2018 SONO DIVENTATA MAMMA! Siamo diventati genitori di un bellissimo e sanissimo bimbo!
Ho mantenuto l'account instagram e raccontavo man mano la fine della gravidanza e la nascita di Tommaso.... E in moltissimi mi hanno chiesto di raccontare "il resto" della nostra storia e la vita da mamma disabile e del nostro miracolino, nato di 1,4kg! E quindi eccomi qui!
Ovviamente questo è un grandissimo riassunto e col tempo vi racconterò nel dettaglio tutto com'è andato e com'è. Ma credo possa bastare come primo post e come presentazione!
Un abbraccio a tutti,
CATE xxx.
