L'arrivo di Tommaso parte1

   Per quanta gioa ci possa essere all'arrivo di un bimbo in questo mondo, l'arrivo diun bimbo prematuro è colmo di paura, ansia e sentimenti negativi - che solo altri mamme di prematuri riescono a capire spesso- che la "parte bella" della nascita di solito la cominci a godere solo quando ci si comincia ad avvicinare alla dimissione della TIN, quando cominci a vedere la luce alla fine del tunel, e "quel senso di colpa" comincia a scemare.
   Premetto anche che ho avuto una grandissima "preparazione" e consapevolezza sia con la psicologa sia con i medici sulla prematurità, come mi sarei sentita, che certi sentimenti sono "normali", e tue tte le "complicazioni" che ci si poteva andare in contro con un bimbo nato prematuro. Come vi ho detto in qualce post precedente, il nstro obiettivo era arrivare alle 32 settimane, perché è quando l'utero arriva ad invadere il torace, quindi limite fisico della gravidanza per me, e perche a 32 settimane siamo in un territorio "abbastanza" sicuro per il bimbo. Userò termini forti nel dirvi alcune "verità" sulla prematurità, ma è così purtroppo; con "abbastanza" sicuro per il bimbo il neonatologo che poi avrebbe seguito Tommaso ci aveva detto che statisticamente la sopravivenza era quasi sovrapponibile a quella di una nato a termine (5% circa contro 3%), e le possibilità di disabilita permanenti si riducevano "solo" al 10%.
  Mi parlavano di farmi partorire, anzi, al primo mese di ricovero usavano proprio il termine "espletare il parto" (non partorire, o far nascere il bimbo o altre cose comunque legate alla positività della nascita), già alla 24esima settimana. Alla 24esima settimana mi era venuta della gestosi lieve e l'ostetrica che mi seguiva (un angelo) mi diceva di sperare di arrivare almeno alla 29esima. A 25+0 a causa di un raffreddore e qualche linea di febbre mi ricoverano per sicurezza... MA come per me un raffreddore non è mai raffreddore, l'indomani del ricovero vado in distress respiratorio. Camera mia diventa un via vai di anestesisti che mi controllavano la niv, e la sera decidono di trasferirmi in ISTAR (Rianimazione) per essere monitorata e seguita meglio, perché non avevano abbastanza personale da stare dietro a un paziente così grave/complesso come me in reparto di ginecologia e ostetricia. Ma tanto per aumentare l'ansia del prepararmi per andare in rianimazione per un raffreddore, arriva uno dei medici e dice "ti mandiamo proprio in quella rianimazione perché abbiamo allestito una sala operatoria per il tuo cesareo se ci dovesse essere bisogno". Ho pianto MOLTO. L'idea che con tutto bene, la saturazione buona, il bimbo che stava bene ecc, me lo volessero tirare fuori era terrorizzante.
   In rianimazione giustamente non "capivano" cosa ci facessi li, perche non facevo nulla in più rispetto alla mia terapia di base, e un pò di distress ognitanto è "normale" per me ed sono sempre stati gestiti bene durante la gravidanza, senza rischi per tommaso. Dopo 3 giorni in rianimazione arriva il primario (della rianimazione) e mi chiede se vorrei tornare in reparto, gli imploro di mandarmi in fisiopatologia respiratoria, perche avevo l'impressione che per troppa cautela o paura in gineco potessero affrettare le cose, o comunque gestirle come la gravità di qualcosa di acuto, quando essendo una situazione cronica va gestito in modo diverso, ma serve del tempo per capirlo. Quindi mi trasferiscono in Fisiopatologia dove mi dicono che va tutto bene, raffreddore passato e la gravidanza andava bene, quindi potevo andare a casa (a 26+0, un'altra settimana conquistata!).
  Quando una settimana dopo, il 20/02 arrivo per fare il primo accfrescimento (e siamo a 27!!!), avevano già deciso di ricoverarmi, per prendere l situazione in mano e capire quando sarebbe stato meglio farlo nascere. Era un martedi, e non ero proprio felicissima.... anzi, che continuassero a parlare di parto così "presto" mentre stavo così bene mi metteva l'ansia. Devo ammettere che poi ho capito cosa pensavano i gine, ma allora avevo l'impressione che avesso tanta paura e non vedessero l'ora di finirla. Quel giovedì fanno una riunione interdipartimentale per capire, e il medico lehale per dare il via libera al parto non urgente chiede una relazione ai miei pneumo. Grazie al cielo ho i migliori pneumo che uno potrebbe desiderare, nel momento del bisogno come nel momento di quiete: non c'erano indicazioni al parto a meno che la VC della spiro non scendesse sotto un certo valore, che l'emogas nn si sballasse troppo e che l'ipertensione polmonare nn aumentasse. Così è cominciato il percorso dove io ero più tranquilla e sicura, perché in mezzo a tutta quella ansia, dei miei pneumo mi fido ciecamente, e sapere che la decisione finale toccava a loro mi rincuorava, e nessuno mi avrebbe strappato il mio bimbo da me senza necessità, o per paura di "qualcosa che potesse accadere"...
   Bon, da aesso in poi il ricovero procede con calma, tranquillo, e noioso. QUINDI posso smettere con questa parentesi ed entrare nel "prepararsi pr avere un bimbo prematuro".
   Mi avevano consigliato il libro (in inglese) PREEMIES - The essential guide for parents of premature babies (di Dana Wechsler Linden, Emma Trenti Paroli e Mia Wechsler Doron,MD), un libro scritto da una mamma di gemmelli prematuri, un'altra mamma (psicologa) di un bimbo  prematuro e da una dottoressa primario della neonatologia di un qualche grosso ospedale degli USA. Il libro ti prepara rassicurandoti su tante cose, esponendoti la realtà man mano che serve (per esempio vi "dicono" in breve le possibili problematiche ma ti dicono di leggere i capitoli dove le trattano solo su consiglio del medico di tuo figlio e solo se il problema ce l'ha, perché sennò è troopo stress per nulla insomma). Io l'ho seguito e usato come raccomandato, e mi prendevo nota di tutto che dovevo chiedere man mano prima del parto sia ai gine/ost, sia agli anestesisti, sia ai neonatologi.
   Durante la seconda settimana di quel ricovero (quindi eravamo a 28!!!) ho fatto la consulenza con i neonatologi che ci hanno spiegato un pò i rischi legati ad ogni "fascia" di prematurità/peso e ci  hanno portato a conoscere il reparto e a farci vedere qualche piccolo ricoverato così potevamo preparaci per l'aspetto e dimensioni di notro figlio in base a quando sarebbe nato, e la cosa che mi è rimasta più impressa di quella visita, è come mi abbiano rassicurato che già dalla 28esima, dando al bimbo il tempo e le attenzioni necessarie per crescere, poteva stare molto meglio di un bimbo che magari nasce a termine ma ha problemi durante il parto. L'impressione mi ha fatto quando ci ha fatto entrare in una stanza dove c'erano due lettini uno di fronte all'altro, in uno c'era un bimbo di 34 settimane teoriche (che era nato a 29 però), di 1 kg e mezzo e poco più grande della mia mano, che era sveglio ed era solo attaccato ai monitor, non aveva ossigeno, nè sondino, nè flebo.... e davanti a lui c'era quest'altro bimbo che a confronto sembrava un bisonte, di oltre 4kg, che ha avuto problemi alla nascita e l'hanno portato con l'elicottero a Padova, intubato, pieno di cateteri e flebo, e con gli occhi attaccati con lo scotch... Li mi sono resa conto che la sicurezza non c'è mai. E anzi, era "meglio" avere un bimbo che doveva stare lì solo per crescere, scampando le complicazioni (quelle piu gravi si possono avere prima delle 30, ma si sa mai, tipo l'emorragia nei ventricoli cerebrali, la ROP, la malattia delle membrane ialine o peggio la displasia broncopolmonare, la NEC -enterocolite necrotizzante, o la pervietà del dotto arterioso che ha bisogno di chirurgia, per dire quelle "più frequenti insomma), insomma, scampando o superando le complicazioni legate alla prematurità, era davvero questione di destino e fortuna, perché di solito i "bimbi grandi" (quelli sopra i 2kg) che stanno li in TIN di solito hanno complicazioni più gravi dei nostri prematurini (mentre eravamo ricoverati noi tra quelli sopra le 35 settimane abbiamo avuto in camera un bimbo di 2,5kg che aveva un problema grosso al cuore, poi una bimba nata a termine di 4,3kg con la meningite, un'altro bimbo nato a termite con la polmonite perche avea aspirato meconio e durante uno dei controlli di routine che fanno in tin (eco cardio, eco del cervello, potenziali evocati per capire se sentono e visite oculistiche), hanno scoperto che era sordo.... insomma, le sorprese più brutte le ho viste capitare alle mamme dei non prematuri. Anche se l'ansia e lo stato di avere un bimbo prematuro è diverso...

    Intanto sai che il tuo bimbo quando nasce potrebbe sembrare piu feto/alieno che bambino e che potresti trovarlo brutto (era una delle mie paure grosse, che io e tutti gli altri trovassimo mio figlio brutto per nato prima), perche non sapevo se la pelle si sarebbe gia formata (di solito verso le 29 settimane la pelle assume il tipico colore/spessore di quella di un bimbo, prima è molto sottile). Nonostante avessi fatto due cicli di cortisone per la maturazione polmonare non sapevo se "erano pronti", avevo una paura folle della possibilita di nec, visto che quella la scopri solo quando lo alimentano, e avevo anche paura non espellesse il meconio. Non avevo particolarmente paura delle emorragie cerebrali, ma perche dalle eco si vedeva che aveva i vasi gia abbastamza grossi e quindi era improbabile che si rompessero. Nella mia testa avevo un sacco di idee e pensieri contrastanti. Per esempio un'altra cosa "strana", siccome se avessero dovuto addormentarmi in anestesia totale durante il cesareo poi mi avrebbero mandato in rianimazione anziche in reparto, e io non l'avrei conosciuto fino alla settimana dopo, non volevo che nessuno oltre a dome mi raccontasse cose che lo riguardavano o che mi facessero vedere foto, non avrei voluto che fossero "altri" a dire a me come era mio figlio, come si comportava e e le sue preferenze. Era mio e di Dome, quindi dome nel caso avrebbe potuto dirmi, gli altri no. Sono queste cose un po' inconscie che mi preoccupavano anche tanto... Cosa che magari uno fa credendo di aiutarti, tirarti su, farti un piacere, e invece in quel caso mi avrebbe solo fatto star male se fosse successo. Poi però per fortuna non è successo perché il parto l'ho fatto tutto in spinale ;). Quindi il mio nano l'ho visto appena nato e già il giorno dopo.

   In sala parto avevo la pressione molto bassa, quindi svenivo e rinvenivo in continuazione, ero tanto nervosa comunque. verso le 9 di mattina mi dicono "ci siamo tra 10 minuti nasce", che poi si sono rivelati 15 minuti anziche 10 perche lui non veleva uscire, si era anscosto in alto e non riuscivano a tirarlo fuori (infatti ha avuto un piedino nero per 1 settimana di tanto che l'hanno tirato), e mentre era metà dentro e metà fuori, il primo sollievo: ha fatto la cacca! non era ancora nato del tutto, ma appena messo il culetto al mondo ha fatto la cacca sulla mamma xD. E quindi la paura dell'ostruzione da meconio mi è passata. Mi avevano gia avvertito  prima che probailmente non avrebbe pianto subito e che l'avrebbero portato subito via senza farmelo vedere, e poi me lo avrebbero riportaro per salutarlo quando l'avrebbero stabilizzato. E cosi è stato. dopo una decina di minuti sentivo un pianto flebile che arrivava della stanza vicino, ma credevo fosse un altro bimbo nato nell'altra sala parto... mentre l'anetesista (carissima <3) che avevo vicino la testa mi dice "lo senti? è il tuo bimbo questo", e ovviamnete mi sono scese le lacrime e ho cominciato a sperare per il meglio. Poi però entrano con lui infagottato dicendomi "un bacetto veloce sulla testina che lo portiamo su", senza dirmi come stava, ma si vedeva che era intubato.... e per fortuna sono svenuta di nuovo, perché continuare l'intervento sapendolo così senza sapere perché o cosa gli stessero facendo sarei impazzita.
    Quando mi risveglio in camera di pomeriggio tra le urla di dolore, Dome mi spiega che lo stavano aiutando a respirare, e che tra poco l'avrebbero portato in sala operatoria per mettere due cateterini nell'ombelico, uno per i prelievi, la pressione e controllare l'ssigeno direttamente dal sangue, e l'altro per fare farmaci e l'alimentazione in vena.

    l'indomani, il 29 marzo, sono andata a conoscerlo, intanto era bello!! non sembrava un feto ma solo un bimbo molto piccolo, aveva i valori tutti ottimi nel monitor e mentre ero li non aveva fatto nessuna crisi (è normale per i bimbi prematuri avere delle crisi di apnea e bradicardia perche i centri nel cervello non sono sviluppati abbastanza ancora quindi si dimenticano di respirare ecc... e sapete quale è il "farmaco" per evitare queste crisi?! la CAFFEINA!!!), aveva il respiratore ma con le impostazioni al minimo e senza ossigeno aggiunto. Dopo qualche giorno hanno comimciato a daglio un pò di latte dal sondino (prima 5cc, poi 7cc e poi nn mi ricordo, quando ha cominciato con il biberon erano 30ml e alla dimissione erano 45), il lunedi dopo che è nato gli hanno tolto il respiratore e messo l'ossigeno, il martedi gia aveva solo i tubicini che gli davano solo aria (per aumentare la pressione e stimolarli a respirare) e gia il mercoledi (una settimana dopo che era nato) respirava senza aiuti!!! Ma alla dimissione, quando ci hanno spiegato tutto quello che lui aveva passato nei dettagli, abbiamo scoperto che i suoi polmoni erano gravemente immaturi quando è nato, e aveva dovuto subire 2 procedure invasive con un farmaco chiamato surfattante per farli aprire... e a causa di questo lui ha avuto difficolta a respirare fino i 3 mesi circa.... Ora il piccolo si è svegliato quindi mi tocchera pubblicare la storia in 2 puntate... Fine parte 1 diciamo...
xoxoxox
Cate