SETTEMBRE: mese sulla sensibilizzaione sulle TIN. Eppure...

    E pure come per febbraio per le malattie rare non importa a quasi nessuno. Ne' ai più famosi social, nè ai giornali, nè tanto meno ad altre mamme che fanno girare la loro vita sulla maternità, nè ai siti dedicati al puerperio. Quindi mi sento in dovere di scriverci qualcosa nella speranza che qualcuno legga.
   

un body da prematuro rispetto alla taglia 0.

Appena nato

   Noi mamme di prematuri/bimbi con inizi complicati siamo le fortunate in realtà, certo, meno fortunate magari rispetto a chi ha bimbi sani nati a termine. Ma siamo fortunate, perché se non fossero nati prima e non ci fossero state le TIN attrezzatissime con tutto il loro staff i nostri bimbi non sarebbero qui oggi. Questa è la verità, sia per i parti prematuri che erano in qualche modo "organizzati" come il mio, sia per la stragrande maggioranza, dove si va in travaglio troppo troppo presto. Prima dell'esistenza delle TIN i così detti settimini che sopravvivevano erano fortunati, ma erano davvero pochi, prima dell'esistenza delle TIN i bimbi nati sotto le 32 settimane erano semplicemnte considerati aborti, e quelli nati dopo "stillbirth", cioè nato morto o morte bianca in pancia. Quindi cominciamo a dare un po' più di valore al fatto che esistano.

   La durata dei ricoveri in TIN e nelle patologie neonatali solitamente non si misura in giorni come i ricoveri regolari anche in pediatria, ma se va tutto bene sono settimane, ma più spesso sono purtroppo mesi. Mesi di ansie, di vivere la vita del post parto senza l'allegria di avere il bimbo a casa. Mettere l'intera vita della famiglia in standby. Sarebbe impossibile da incassare il colpo del bimbo ricoverato in TIN se non ci fossero i medici e gli infermieri e le altre figure sanitarie che stanno li non solo per il tuo neonato grande come una lattina di cocacola, ma stanno li per aiutare che l'intera tua famiglia non crolli a pezzi. E sono davvero bravi, per quanto magari desidereremmo ci facessero stare di più, ce li facessero prendere in braccio, tutti noi che ci siamo passati ci rendiamo conto della preziosità dell'esistenza di queste strutture e di chi ci lavora, e non possiamo fare altro che esserne ricoscenti. Perché anche per chi ha la fortuna che gli sia andato tutto bene col bimbo nato a termine e portato subito a casa, non si rende conto di cosa c'era già pronto ad accogliere il suo bimbo ed aiutare tutta la famiglia se le cose non fossere andate bene; che anche se loro non sapevano e la preoccupazione più grande era il parto, loro avevano una rete di sicurezza con i controcoglioni pronta nel caso le cose fossero andate diversamente.

   Non diciamo loro grazie abbastanza, fanno il loro lavoro estremamente bene, non dormono col pensiero dei nostri bimbi come non lo facciamo noi mamme quando rientriamo a casa, sono loro a dare quella carezza in più e quel contatto di cui i nostri piccoli hanno così tanto bisogno quando non ci possiamo essere noi. Ci sono cose come il kangaroo care (che è il pelle a pelle) con i prematuri che sono increbilmente benefiche per la salute dei bimbi, e in tante tin non si riesce a fare, per un semplice motivo: non c'è spazio. Se devono scegliere tra il mettere una poltrona di fianco all'incubatrice per dare un pò più di spazio per il rapporto mamma-bimbo (che tutti vorrebbero tanto, medici e infermieri tra i primi), loro fanno posto per una incubatrice in più. Perché è più importante aiutare tutti i bimbi a sopravvivere e poi recuperare dopo, che condannarne qualcuno a morte sicura dando spazio per cose meno essenziali. I reparti TIN sono piccoli perché nei nostri vecchi ospedali non esistevano, e quindi, essendo stati fatti dopo, sono stati fatti con quelllo che si poteva, e si aveva. E tuttora ci sono speranze e progetti di aprire nuove TIN e ampliare quelle che ci sono già. Ma come al solito mancano i soldi. E oltre a mancare i soldi i privati non ne parlano, avete mai conosciuto, sentito parlare delle associazioni che si occupano delle famiglie dei prematuri? Già, no. Perché sono poche e sopravvivono grazie a chi ha avuto esperienza li dentro e al personale che lavora li. La vita da associazione purtroppo anche quella gira attorno ai soldi, e per fare una raccolta fondi ne devi spendere. Ma arrivato il momento di spendere ti trovi il bivio davanti: questi soldi li "investo" in una bancarella in centro ad una città sperduta oppure compro un pezzo di attrezzatura che manca al reparto? E così tutto quello che hanno vanno ai reparti per aiutare il figlio di qualche sconosciuto che però sta passando quello che hai passato tu prima di lui con il tuo.

Perché li erano loro a farci i "regalini"

Con soldi di tasca loro ci hanno sempre fatti sentire in famiglia

 

Al di fuori delle associazioni, che hanno dei bilanci veramente da fame (molte sotto i 10.000e/anno, con i quali fanno miracoli), e le direzioni ospedaliere, nessun altro aiuta questi reparti così delicati e così importanti. La neonatologia è fatta davvero di miracoli, dove il peso dei bimbi solitamente si misura in grammi, non in chili. E quasi nessuno sa che loro sono sempre lì per il tuo bimbo nel caso la tua gravidanza abbia problemi e sia pericoloso per la sua vita rimanere dentro di te. Ancora meno sono quelli che ne parlano e fanno conoscere questa realtà. E meno ancora quelli che la supportano e aiutano ad andare avanti. Già, perché di associazioni per il puerperio ce ne sono tante, comprano vasche per le cliniche e ospedali perché va meglio partorire in acqua, mentre con quelli stessi soldi in quella stessa stanza poteva fare posti a 4 nuove incubatrici, che sarebbbero state sempre piene, quante vite in più sarebbero state salvate, e quanti bambini sarebbero stati "bambini prematuri" anziché considerati aborti tardivi?

   Volevo con questo post cercare di fare un pò più luce su una realtà che è il piano B di tutti, ma che nessuno valorizza. Perché (fortunamente) non ci passano e quindi credono che non li riguardi. Invece riguarda tutte le gravidanze, tutte le future mamme, e dovrebbe riguardare tutti. Si lamentano che già ci sono pochi nuovi nati in Italia, e noi ci permettiamo anche il lusso di non salvare tutti questi nuovi nati. I reparti di TIN sono sostenuti in gran parte dal loro personale e quasi tutti loro rinunciano a cose essenziali, e anche ai soldi propri per aiutare il loro reparto, i loro pazienti e le loro famiglie.

   Sarebbe bello se questo mese sulla sensibilizzazione davvero si facesse qualcosa per le patologie neonatali e terapie intensive neonali. Sarebbe davvero bello se almeno 1 giorno in tutto questo mese venisse in mente a qualche testata giornalistica di raccontare la loro realtà, e che le future mamme, e le mamme di bimbi piccoli, si fermassero un attimo e ringraziassero il grande lavoro che fanno tutti coloro che lavorano nelle TIN, perché per loro tra le cose più belle che capitano è venire a sapere come se la cavano i loro ex pazienti in futuro, che dopo le dimissioni le famiglie passino a dire un grazie, che anche mamme in attesa dedichino 10 minuti di un giorno qualsiasi a dire "so che ci siete per mio figlio nel caso il Destino (o Dio se siete credenti) ci riservi altro".
Sarebbe davvero davvero bello.

Primo giorno fuori dall'incubatrice, prima volta in braccio al papà.

  Io intanto quando posso torno con Tommasino ma anche senza a dare un saluto, anche se mi sento sempre in dovere di fare di più, so che dovrei scrivere loro una lettera e mandargli foto, ma se già non ci penso abbastanza io che ci sono passata immagiano cosa mi possa aspettare da altri.

Primo giorno fuori dall'incubatrice finalmente in braccio alla mamma.

  Finisco però ringraziando tutti i neonatologi, i direttori delle neonatologie, gli infermieri (non avete veramente idea di cosa fanno loro... è un girare tutta la notte con i piccoli in braccio perché sappiamo che i piccoli vogliono coccole, ma loro sono 1 per 4-5 bambini alla volta), i cooordinatori e i caposala dei reparti TIN e patologie neonat.
   In particolare ringrazio tuttti quelli che si sono presi cura della nostra famiglia, principalmente di Tommaso, in questo percorso.

   Questo dovrebbe essere un mese dove essere grati per le TIN, renderci conto della realtà e cercare un modo per aiutarli, che sia facendo calzini per neonati della taglia di una lattina di cocacola, che sia aiutando le associazioni, oppure anche solo passando a lasciare una letterina dicendo che sapete che loro c'erano (se ci fosse stato bisogno) e ci saranno sempre se ce ne sarà. Anche solo scriverci qualcosa se avete dei blog, o un post sui social. Qualsiasi cosa aiuta.

Secondo giorno a casa.

Grazie a chi ha letto fino alla fine.

Caterina Simonsen